Roztroušená skleróza je onemocnění imunitního systému, kdy tento systém rozpoznává části centrální nervové soustavy jako tělu cizí a napadá je. O tom, jaká omezení tato vážná nemoc člověku přináší, ví své i Hana Sibřinová z Prahy.
První příznaky roztroušené sklerózy u sebe Hana Sibřinová objevila v červnu roku 1998. Tehdy třiadvacetiletá účetní si při psaní na stroji všimla, že pravou rukou dělá neobvyklé množství překlepů. Zanedlouho potom zpozorovala, že v pravé ruce ztrácí cit. Po čase však tyto obtíže ustaly, a tak se domnívala, že šlo jen o nějaký dočasný problém, a tedy nic vážného. Jenže zakrátko se podivné příznaky začaly objevovat znovu. Tentokrát ovšem na levé ruce a postupně i na dalších částech těla. „Všechno jsem najednou divně cítila.
Sáhla jsem si třeba na dětské dupačky a ty mi připadaly neuvěřitelně hrubé. A pak jsem začala mít problémy i s chozením,“ vzpomíná dnes Hana Sibřinová, jejíž onemocnění lékaři v květnu 1999, tedy necelý rok od objevení se prvních příznaků, diagnostikovali jako roztroušenou sklerózu.
První reakcí Hany Sibřinové na právě sdělenou diagnózu byl strach. Nikoli však o sebe, ale o matku. „V tuto chvíli mě zajímalo především to, jak celou věc sdělit mamce. Chtěla jsem, aby vše dobře přijala. Tak jsem začala shánět informace o nemoci a díky tomu jsem se s tím sama vcelku přirozeně srovnala.“ Nemoc se ostatně v počátcích neprojevovala nijak drasticky. K netypičtějším příznakům patřila především změna citlivosti. „Pamatuji se, jak jsem v létě chodila ve svetru a všichni na mě koukali jako na blázna. Ale bylo to v tu dobu to jediné, co jsem na sobě snesla. Jinak jsem nesnesla ani bavlnu. Tyto příznaky ale vždy po nějakém čase odezněly a když mi pak lékaři začali píchat injekce, tak jsem rok a půl byla v podstatě bez ataky, čili prakticky bez příznaků nemoci,“ říká Hana Sibřinová.
Dnes se učím znovu chodit
V roce 2002 však injekce přestaly účinkovat a nemoc se začala prudce zhoršovat – přešla do tzv. progresivní formy. Rok od roku tak nemoc způsobuje Haně Sibřinové nové a nové komplikace. Nejprve se objevilo dvojité vidění a následně se přidružily i problémy s pohybem, které Hanu Sibřinovou dokonce na čas upoutaly na vozík. „Roztroušená skleróza člověka nejvíce omezuje v pohybu. Sama jsem byla rok na vozíku a dodnes jsme v podstatě odkázána na cizí pomoc. Když budu dbát o jistou životosprávu, to znamená, že nebudu kouřit či pít, tak alespoň nebudu zhoršovat průběh nemoci. To je ale asi tak to jediné, co nyní s nemocí mohu dělat,“ říká Hana Sibřinová, která se snaží zlepšit své pohybové možnosti alespoň pravidelným cvičením a znovu se učí chodit s pomocí chodítka.
Vedle problémů s pohybem a dvojitým viděním, které je dnes už nepřetržité, ztrpčují paní Sibřinové nejvíce život únava a potíže s močovým měchýřem. „Dnes si svůj život řídím podle toho, jak potřebuji na záchod. Například ven vycházím podle toho, jestli tam, kam mám jít, je nebo není záchod. A už vůbec si neumím představit, že bych vycestovala třeba někam do ciziny.“
Zhoršující se průběh nemoci připravil nakonec Hanu Sibřinovou i o zaměstnání. Ačkoli do invalidního důchodu nastoupila už v roce 2002, ještě další tři roky se snažila pracovat alespoň na částečný úvazek. Nakonec i tuto práci musela opustit. Dnes tak tráví většinu času doma u počítače. „Celý den jsem na internetu nebo hraji nějaké hry. Chybí mi interakce s lidmi. Moje kontakty se světem jsou proto bohužel převážně virtuální. Rozptylují mě alespoň morčata. Mám dvě, jsou to moji miláčkové. Je to taková televize s živými herci.“
I vážná nemoc může člověka obohatit
Přesto není život Hany Sibřinové nijak ponurý. Sama hovoří o tom, že jí vážné onemocnění dokonce přineslo mnoho pozitivního. „Když se tomu člověk nebrání, tak i takhle vážné onemocnění může člověku něco dát. Člověk především díky nemoci přehodnotí hodnoty, a tak mu nemoc může napomoci v tom, aby osobnostně dozrál,“ říká Hana Sibřinová, která se díky tomuto poznání nakonec sama rozhodla pomáhat podobně postiženým lidem. Založila internetové stránky věnované problematice roztroušené sklerózy a ty nakonec napomohly i k založení Sdružení mladých sklerotiků – klubu, který se snaží poskytnout první informace lidem, kteří se prá-vě dozvěděli svou diagnózu. „Dnes se hlásí do klubu pět nových lidí týdně, což mě velmi těší. Pro každého člověka je totiž dobré vědět, že s touto nemocí není sám.
A náš klub pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou nejen tím, že je informuje o vlastní nemoci, ale i tím, že pro takto nemocné lidi pořádá nejrůznější akce. A to je vlastně další pozitivní stránka roztroušené sklerózy, člověk díky ní pozná spoustu zajímavých lidí,“ uzavírá Hana Sibřinová.
Jiří Prinz
Vademecum zdraví Léto 2007
